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Association à but non lucratif créée en 2006 grâce à la loi 1901, nous avons pour but de sensibiliser le public aux maladies auto-inflammatoires rares, dont la FMF, accompagner les patients dans leur quotidien et participer aux progrès de la recherche médicale.
L’association regroupe les patients et leurs familles, les parents d’enfants malades, les soignants. Elle agit à toutes les échelles en améliorant le dialogue entre les patients et les professionnels de santé, en permettant l’accès à des informations spécifiques, en favorisant les rencontres entre patients.
L’association a déjà mené des dizaines d’actions :
Vous souhaitez en savoir plus sur nos bénévoles qui œuvrent pour l’association ?
On vous présente les membres de notre bureau ci-dessous !
